ועדת המדע והטכנולוגיה: נקדם את התיקונים להצעת חוק מידע גנטי

ועדת המדע והטכנולוגיה: נקדם את התיקונים להצעת חוק מידע גנטי

ועדות: ועדת המדע והטכנולוגיה; נוכחים: אברהם מיכאלי, מאיר שטרית, משה גפני
The Itexamlibrary provides cisco certified networking test preparation materials and test questions and answers to improve your test scores with a 100% refund guarantee. This is the most effective way to pass the exam.
http://www.itexamlibrary.com/
If you really intend to pass and become a Cisco certification exam of Cisco secure mobile solutions, then please join us today, and by using two kinds of easy-to-use format, PDF documents and practical problems to write software for intelligent design.
cisco
Test dump PDF and practical test questions can help you pass the exam quickly and smoothly. If you fail in the exam, you can get a full refund. You can believe that.
200-310 pdf
The Itexmlibrary is the best platform for providing 200-310 certification exams for cisco security mobile solutions.
1Z0-061 exam dumps
Cisco's cisco security mobile solutions test material is good for passing the 1z0-061 test every week.
200-125 exam
At the itexamlibrary, the cisco 200-125 braindumps is written by many experienced IT professionals and 99.9 percent of the hit rate. If you don't have time to prepare for 200-125 or classes, the itexamlibrary's 200-125 learning material will help you master your knowledge of the exam. By using the itexamlibrary, you can get excellent results from the CCNA data center exam.
210-060 dumps exam
Our cisco 210-060 exam database is very efficient and our professional team is always at your service.
300-135 exam guide
Both formats cover the entire syllabus recommended by Cisco for implementing the Cisco Secure Mobility Solution Certification Exam.
300-320 exam questions
Itexamlibrary provides high quality IT authentication test heap. This will help you to pass the exam easily.

עדותו של עידן הלמן:

ועדת המדע והטכנולוגיה התכנסה אתמול (ב') לדיון בנושא הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחויות טכנולוגיות. הדיון היה הראשון בסדרה צפויה של דיונים בוועדה שיעסקו בחוק.)

בוועדה מכהנים 9 ח"כים (בהם יו"ר הועדה), אולם  בדיון הנוכחי נכחו 3 חברים בלבד (יו"ר הועדה ח"כ משה גפני, ח"כ מאיר שטרית וח"כ אברהם מיכאלי), כאשר ח"כ הכנסת אברהם מיכאלי (ש"ס) הצטרף לדיון החל מהדקה ה-20. כמו כן, בדיון נכחו נציגים של משרד הבריאות, נציגי משרד האוצר, נציגי משרד הרווחה, נציגי משרד המשפטים, נציגי חיל הרפואה, נציגי ארגון היועצות הגנטיות, נציגי "פארמה ישראל" (איגוד 16 חברות תרופות) ונציגי בתי הדין הרבניים.

את הדיון יזם חבר הוועדה ח"כ מאיר שטרית, שגם היה מיוזמי החוק המקורי שאושר בשנת 2000. ח"כ שטרית הסביר כי מאז הועבר החוק לראשונה, כעבור עשור שנים, חלה התפתחות דרמטית ביכולות הטכנולוגיות שגרמו לשינויים נרחבים בידע המצוי בידנו אודות הגנום האנושי- מה שהוביל למחקר ענף בתחום ולתובנות חדשות ומרחיקות לכת שמשפיעות הן על ההיבט הקליני והן על ההיבט האתי.

משום כך, לטענתו, יש צורך לשינוי סעיפים מספר בחוק המקורי שיתכתבו עם המציאות המשתנה (בעיקר 'המשתפרת'): למשל שינוי עצם ההגדרה "מידע גנטי", מי יהיה רשאי לבצע בדיקה גנטית, כיצד המידע הזה ייאגר ועל-ידי מי.

ח"כ שטרית הדגיש כי כיום החוק הישן מאפשר הלכה למעשה אפליה על רקע גנטי: התפתחות הרפואה מאפשרת לאנשים רבים, גם כשהם לא מקצועיים, לבצע ייעוץ גנטי ובמחירים זולים יחסית. הדבר מאפשר לחברות רבות לשלוח את עובדיהם או עובדיהם הפוטנציאליים לבדיקות כאלו על מנת לוודא שאין סכנה שהם בעלי פוטנציאל גנטי כלשהו לחלות במחלה. בכך יכולה להיסלל הדרך להחלת קבלה או אי-קבלה בהתאם לתוצאות המבדקים (שכאמור אינם בהכרח מקצועיים).

התיקון לחוק מסדיר בין היתר מי רשאי לתת ייעוץ גנטי (תוך שימת תקן אחיד והתנערות מגורמים חיצוניים ואינטרסנטיים בפוטנציה) ומתי אם בכלל אדם צריך לעבור בדיקה גנטית, באילו נהלים עליו לעבור אותה (לפי התיקון הם צריכים להיות מחמירים במיוחד) ובאילו אמצעים טכנולוגיים.

על-אף ההישג בהתפתחות החקר הגנטי וההשלכות הקליניות שלה, התחום גם טומן בחובו סיכונים, לדברי ח"כ שטרית. ידוע כיום כי פוטנציאל גנטי למחלה אינו מבשר בצורה נחרצת כי האדם אכן יחלה במחלה במאת האחוזים- ייתכן ויהיה "בריא כשור" לאורך כל חייו (ואז הרי שתוצאות הבדיקה לא תרמו מאום זולת יצירת עוגמת נפש לנבדק שיחייה את חייו כעת בחשש תמידי).

ח"כ שטרית טען שמדובר בשינוי מספר רב יחסית של שינויים בחוק, מה שמצריך התכנסויות מספר של הוועדה. הוא הציע להגביר את האינטנסיביות של הדיונים וגם להגדיל את סמכויות הוועדה ("כדי שתוכל גם לחוקק חוקים בפועל עוד במושב הנוכחי של הכנסת" לדבריו).

היועצת לוועדה עו"ד גלי בן-אור, שכהנה בעבר במשרד המשפטים ועסקה בתחום, הרחיבה בדברים: "בעבר הקהילייה המדעית ראתה בחלקי הדנ"א שכונו "דנ"א זבל" כחסרי תפקיד מהותי שבא לידי ביטוי חיצוני כלשהו (אלא כמנגנון פנימי של הדנ"א),אולם כיום אנו יודעים כי יש להם בכל זאת תפקיד חשוב בהתפתחויות פוטנציאליות באדם".

"הדבר מוכיח כי גם כשאנו חושבים שפרצנו את הגנום האנושי ויודעים הכל בתחום, אין לנו להיחפז כי תמיד עלול להתברר שאנו יודעים למעשה מעט מאוד. זו הסיבה שאין להתייחס לבדיקה הגנטית כאל גזר דין מוחלט וסופי בהחלט אלא צריך לשקול אותה בכובד ראש ובזהירות".

בן-אור הוסיפה שעל אף הפרצה לכאורה שקיימת כיום בחוק המיושן, לגבי חשש לאפליה גנטית (שנזכרה מעלה), אין כיום מידע על מקרים שבהם אנשים אכן הופלו על רקע גנטי.ובכל זאת, לטענתה, רצוי להסדיר את הנושא במסגרת חוקתית.

לדבריה, כיום ברשות המשטרה מאגר גנטי של עבריינים שמנוהל על-פי תקנים מחמירים למדי (תוך כדי ענישה מרחיקת לכת לגבי מחדלי אבטחה) והם צריכים להוות מעין מודל בסיס לחוק הכלל אזרחי שמבקשים להסדיר.

היועץ המשפטי של חיל הרפואה ציין בשלב זה של הדיון שגם נהלי אגירת המידע הגנטי שנערך בצבא שנים רבות (לכל חייל שמתגייס) עוברים כעת בדיקה פנימית. זהו השלב בדיון שבו עולה השאלה המהותית מכולן (כבכל דיון על הצעת חוק): מי יממן את יישום החוק (או השינוי בו) בפועל.

כשהועלתה האפשרות למתן תקצוב מינימלי של החוק על ידי משרד האוצר, נציג האוצר התנגד (כלומר הממשלה אינה מחייבת עצמה לסכום מינימלי לתקצוב החוק, אלא תקבע בהתאם למסקנות הוועדה איזה סכום ישקיעו בצורה חופשית ולפי ראות עיניהם).

ח"כ שטרית הביע את התנגדותו לדבר, ויו"ר הוועדה מסר בתגובה כי יש סיכוי טוב שבמסגרת שינוי החוק ייכלל גם סעיף תקצוב ממשלתי ורמז שאולי ייעשה על-ידי משרד הבריאות (אך כדי לא להלהיט את הרוחות, ציין שהדבר יידון לעומק בהתכנסויות הבאות של הוועדה).

בשלב זה של הדיון, פנה היו"ר אל הגורמים החיצוניים שנכחו בוועדה לשמיעת סייגים ו/או הבעות תמיכה בשינוי החוק.

–  פרופ' צבי בורוכוביץ' יו"ר הוועדה הרפואית העליונה שיבח את ח"כ שטרית שנרתם לקידום החוק והביע שביעות רצונו מכך ששינוי החוק יתרום הן מבחינה קלינית (יאפשר מרחב תמרון טוב יותר לרופאים העסוקים בתחום כשהם מאבחנים מטופלים, והן מבחינה מחקרית).

עו"ד נוספת המייעצת בוועדה מחזקת את הצורך להתאים את החוק להתחדשויות הטכנולוגיות שבאפשרותן ניתן לאבחן מחלות באמצעים שלא ניתן היה בעבר לעשות כן.

הרב שיינפלד (נציג בתי הדין הרבניים) טוען כי קיימת בכל זאת רגישות רבה לשינויים- גם הקטנים והלא מהותיים לכאורה- של החוק ומציין שמסתייג מכמה סעיפים בשינוי החוק שקשורים לבדיקות אבהות למטרת הוכחת "ממזריות" על-ידי בתי הדין הרבניים (המלאכה, לאחר שינוי החוק, תיעשה פשוטה יותר ועלולה להוביל להוכחת ממזריות אצל אנשים רבים יותר מה שלדעתו לא עולה יפה).

ח"כ שטרית הביע רצונו לדון בהמשך על הסעיפים הבעייתיים לכאורה.

– נציגת משרד המדע טוענת שיש להבחין במסגרת שינוי החוק בין ההיבטים הרפואיים (שבתחום משרד הבריאות) להיבטים המחקריים (שבתחום משרדה).

נציגת ארגון היועצות הגנטיות מציינת שנציגי הארגון לא הוזמנו רשמית לדיון בוועדה (והגיעו רק כי שמעו מבעוד מועד על עצם קיומה), הן ביקשו שלהבא יוזמנו באופן רשמי- היות והדבר נוגע בהן ישירות (הרי שני הגורמים היחידים המורשים בישראל להביא לידיעתו של אדם את המידע הגנטי שלו הם רופאים גנטיים ויועצים גנטיים).

נציג ארגון הגניטיקאיים בירך על ההצעה לשינוי החוק (אך עם שינויים קוסמטיים שיידונו בהמשך דיוני הוועדה) והביעו רצונם לעזור בגיבושו.

נציגת "פארמה ישראל" (שמאגדת 16 חברות תרופות מובילות בישראל) גם כן מברכים על הצעת החוק, ומציינים שמבחינתם שינוי החוק מהווה מסמך עבודה לעידוד מחקרים וייצור תרופות חדשות שעוד לא נכנסו לסל התרופות ושעשויים לקבל מודעות בעקבות שלל בדיקות גנטיות חדשות שיבוצעו במסגרת שינוי החוק.

נציגת לשכת עו"ד ביקשה שמסגרת שינוי החוק תובא לידי ביטוי העובדה שכבר הוזכרה כי רצף גנטי אינו מעיד על הסתברות לחלות במחלה בפועל.

חבר הוועדה ח"כ אברהם מיכאלי (שהיה שקט למדי במהלך הזמן שנכח בדיון) הביע גם הוא ת תמיכתו לשינוי החוק.

כשנראה היה שהוועדה עומדת להסתיים בטונים חיוביים אלו של תמיכה בשינוי החוק, הועלתה האפשרות שהחוק יידון בוועדת שרים לענייני חקיקה (מה שיהפוך אותה להצעת חוק ממשלתית), ובנקודה זו התפרץ ח"כ שטרית שניסה להגן בכל מאודו על הצעת החוק כהצעה פרטית שלו.

לדבריו, זהו ניסיון בוטה להתערבות הממשלה בתהליכי החקיקה בכנסת. היו"ר הרגיע את ח"כ שטרית, והבהיר שההצעה תמשיך להתדיין במסגרת וועדת המדע.בכך נעל היו"ר את הדיון.

סיכום

בסך הכול התרשמתי לטובה מהדיון, שהיה רציני מאוד וכלל מידע מקצועי רב. ניכר היה שמדובר באנשים רציניים למדי ושבכוונתם לקדם חוק שבהחלט ראוי לקידום מפאת מורכבותו והשפעתו הפוטנציאלית.

"כיום החוק הישן מאפשר הלכה למעשה אפליה על רקע גנטי". ח"כ מאיר שטרית

"כיום החוק הישן מאפשר הלכה למעשה אפליה על רקע גנטי". ח"כ מאיר שטרית

עדותו של עמרי אפשטיין:

יושב הראש פתח את הדיון באומרו כי "היום נידון תיקון החוק בהתאם להתפתחויות טכנולוגיות של השנים האחרונות, וכהכנה לקריאה ראשונה". הוא הוסיף ומר כי הוא לא למד את החוק לפרטיו.

ניתנה לח"כ שטרית ראשות הדיבור בתור מי שמקדם את החוק מזה 14 שנים. הוא ביקש מיו"ר הוועדה להקדיש יותר דיוני וועדה לחוק זה, כיוון שהחוק נסחב מאז הקריאה הטרומית לפני 8 חודשים. בוועדת המדע כמעט ואין דיונים על הצעות חוק ולכן אין סיבה לעיכוב שכזה. ח"כ שטרית אמר שהוא ניהל למעשה את דיוני ועדת המדע בהקשר זה ולא יושב הראש והזכיר כי זה אחד החוקים הראשונים בעולם מסוג זה.

ח"כ שטרית הסביר כי כיום נדרש טופס ויתור סודיות רפואית כדי לבצע את הבדיקה, וביצוע הבדיקה עשוי לפגוע באדם בראיון עבודה כמי שיש לו פוטנציאל בלבד למחלה (כיוון שהמעסיק יודע על עצם קיום הבדיקה). ניתן לגלות 5000 סימנים למחלות גנטיות בבדיקות הללו. הוא המשיך והעלה את המקרה המפורסם של השחקנית אנג׳לינה ג׳ולי וניתוח כריתת שעברה בעקבות מחלה תורשתית במשפחתה.

התיקון לחוק נועד להסדיר מי מורשה לערוך בדיקה, מי רשאי להיבדק, ומי רשאי להיחשף לתוצאות הבדיקה. עיקר השינוי הוא בסעיף ההגדרות כדי שיתאמו להתפתחויות הטכנולוגיות במדע הגנטיקה אשר חלו בשנים האחרונות. ח"כ גפני שאל מה הדין בנושא בדיקה של קטין במסגרת החוק הקודם ונענה כי דרוש אישור בית משפט או הסכמת אפוטרופוס.

היו"ר טען כי בחוק החדש יש שאלות משפטיות מהותיות ובהן יש לדון, אילו היה מדובר רק בהגדרות היה ניתן לסכם את העניין בפגישה אחת.

עו"ד גלי בן אור, חברה בוועדת המעקב אחר התפתחויות תחום הגנטיקה כדי לאפשר עדכונים בחוק, הייתה הדוברת הבאה. היא הזכירה כי הממשלה התנגדה בעבר לתיקון המוצע לחוק בטענה שהחוק קיים מספק, בשילוב עם חוק זכויות החולה, חוק הגנת הפרטיות וחוק ניסויים בבני אדם. מאז שהחוק נחקק בשנת 2000 הוא עודכן בשני עדכונים משמעותיים.

עו"ד בן אור הסבירה כי ביצוע בדיקה גנטית לבדיקת אבהות נעשית רק בצו בית משפט לענייני משפחה, והחוק מגדיר את סמכויותיו של בית המשפט בהקשר זה. נושאים אלו מבוצעים בשיתוף פעולה מול בית הדין הרבני. הצעת התיקון הנידונה מיועדת להסדיר את נושא הפרטיות, תוך שמירת בריאות הציבור, ותוך מתן אפשרות לטיפול איכותי ומחקר המדעי מסודר.

מעבר לכך, לטענתה, אין הבדל בין מידע גנטי למידע רפואי, שניהם יכולים למנוע ולאתר מחלות. קיום גנים מסוימים, לא מחייבת התפרצות מחלה. לכן, יש להיזהר בגזירת מסקנות ולא להבהיל אנשים אשר בפוטנציאל המחלה לבדו. ח"כ אברהם מיכאלי נכנס עשרים וחמש דקות לאחר תחילת הדיון.  ח"כ גפני הדגיש את הבעייתיות בחשש ממחלה שהיא בגדר אפשרות בלבד.

עו"ד בן אור הזכירה שקיימות הוראות הנוגעות למסירת תוצאות בדיקה גנטית. לא נערך דיון ממשי על האפשרות שעצם מסירת המידע על סיכון ללקות בהתקף לב עשויה לגרם להתקף שכזה. בנוסף, קיים כרגע בחוק פרק הנוגע לפעילות המשטרה ומאפשר לה להקים מאגר גנטי למטרת לכידת עבריינים.

ח"כ שטרית הדגיש כי נקבע עונש חמור במיוחד לעושה שימוש לרעה במידע ממאגר זה. משטרת ישראל לא מעבירה את המידע הגנטי לאף אחד, גם לא לנבדק עצמו. היועץ המשפטי של חיל הרפואה אומר בקצרה שהוא ימשיך לחתור למען התאמת החוק לצרכי הצבא, במסגרת מיוני חיילים בגיוס למטרת מניעת מחלות.

עו"ד בן אור ציינה כי הוקמה ועדת מעקב אחרי התפתחויות מדעיות בהקשר זה, אשר מגישה דוחות שנתיים על ההתפתחויות מדעיות כדי לאפשר עדכונים בחוק. היא הוסיפה כי קיימת בעיה של ביטוח אנשים בהסתמכות על פוטנציאל גנטי למחלה בלבד.

נציג משרד האוצר התגונן ואומר כי הוא אינו שייך לאגף הממונה על הביטוח ולכן הוא לא יכול להגיב בנושא. עו"ד בן אור הסבירה כי הצעת החוק נוגעת למשרדי ממשלה רבים, בהם משרד המשפטים, משרד הבריאות, משרד הביטחון ועוד. דרוש תיאום רב בין משרדים, ויש לבדוק כיצד כל תיקון של מונח או הגדרה ישליך על פעילות המשרדים השונים. ח"כ אורי מקלב נכנס ארבעים דקות לאחר הדיון.

פרופסור צבי בורוחוביץ, יושב ראש הוועדה, הסביר כי זהו חוק המסדיר את תהליכי העבודה בתחום הגנטיקה, ללא כלי זה ניתנות תשובות פחות טובות לאוכלוסייה. המדענית הראשית טענה כי דרושה הבחנה בין הפן המחקרי לפן הטיפולי ולכן יש מקום לעוד עבודה בין משרדית בהקשר זה.

יו"ר הוועדה שאל מהו פרק הזמן הדרוש להשלמת הדיונים הבין משרדיים בנושא. לשאלה לא ניתנת כל תשובה ברורה.

הרב שיינפלד ציין כי מבחינה הלכתית אין בעיה בנושא בדיקות סקירה לילודים. בנושא של בדיקת אבהות ישנה רגישות גדולה, בעיקר למטרות קביעת אדם כממזר (ולכן כפסול חיתון). החוק הנוכחי קובע חובת קבלת חוות דעת מנשיא בית הדין הרבני הגדול אך חוות דעתו אינה מחייבת.

ח"כ גפני התפלא שלא נוכח נציג של משרד המשפטים בדיון. הוא היה מעוניין לדון עם משרד המשפטים כדי להפוך את המלצתו של נשיא ביהמ"ש הרבני הגדול למחייבת.

מיכל שגיא, חברה באיגוד היועצות הגנטיות ויועצת גנטית בכירה בהדסה הייתה הדוברת הבאה. היא הסבירה שבישראל ישנם שני גורמים שרשאים לספק יעוץ גנטי, רופאים המתמחים בגנטיקה ויועצים גנטיים אשר עברו הכשרה מיוחדת. התחום התפתח מאז החוק משנת 2000, אך קיים בארץ מאז שנות השבעים.

ח"כ גפני שאל מה היועצת תמליץ לאדם בעל רקע משפחתי גנטי בעייתי? הוא נענה על ידי מיכל שהאדם צריך לקבל את ההחלטה לנוכח כל המידע שהיועצת תציג לו.

סמדר הורוביץ, יועצת גנטית ומשפטנית. הדגישה כי אנשים אינם נשלחים ללא סיבה לבדיקה גנטית, אלא על רקע מחלות משפחתיות או בדיקות אחרות. אדם מגיע לייעוץ גנטי מכיוון שהוא כבר מודאג, ולכן טיעון הדאגה המיותרת אינו תקף.

הועלתה ההצעה להעביר את הדיון לוועדת השרים לענייני חקיקה ולהפוך אותה להצעה ממשלתית. בתגובה, ח"כ שטרית התפרץ וצעק כי הממשלה לא תקבע את סדר היום של הכנסת. יו"ר הוועדה אמר כי הוא מעוניין לדעת את עמדת משרדי הממשלה.

שטרית התפרץ שוב ואמר כי אם ישנן למשרדי הממשלה יש הסתייגויות אז הם צריכים להגיע ולהציג אותן בפני הוועדה.

סיכום

ח"כ גפני חותם את הדיון באומרו שהוא מקווה שהחוק יתקדם במהרה. מספר גורמים בדיון ציינו כי הם לא הוזמנו, אלא שמעו על הדיון במקרה. שלוש בקשות נענו בחיוב ע"י יו"ר הוועדה להזמנה עתידית לדיוני המשך בנושא. הדיון התחיל באיחור של כעשרים דקות, ולדעתי זוהי בושה שיו"ר הוועדה אמר שהוא לא למד את החוק לפרטיו.

עדותה של גאיה הררי:

ועדת המדע והטכנולוגיה התכנסה אתמול (ב') לדיון בנושא התיקון להצעת חוק מידע גנטי.  מדובר בהצעת חוק שהועברה בשנת 2000 ונדרשת לתיקון בשל התפתחות טכנולוגית בתחום (מזה 8 חודשים שאין התקדמות בנושא לטענת מאיר שטרית).

הדיון עסק בעיקר בהסבר על הניסיון לאזן בין קדמה רפואית ומחקר, לבין פגיעה פוטנציאלית על סמך מיפוי גנטי על ידי חברות ביטוח, מעסיקים, וכן פגיעה נפשית וחרדה מעצם הידיעה על מחלה פוטנציאלית והאם יש למסור מידע רגיש זה לאדם.

התיקונים נוגעים להסדרת ההעסקה של ייעוץ גנטי וכן הסדרת המחקר הגנטי. במסגרת הצעת החוק הוקמה ועדה בנושא אך זו טרם תוקצבה והתנהלה עד כה בהתנדבות (בנושא זה ננזפה ועדת הכספים ונדרשה לתת מענה על כך במהירות).

לשכת עורכי הדין הביעה התנגדות לפטור מאחריות, כיוון שזוהי איננה הצעת חוק ממשלתית ונידונה התייחסות המשרדים השונים להצעה. נראה היו שלכל נוכחי הוועדה הייתה הסכמה עקרונית לחשיבותו של החוק, כאשר נראה כי יש גם גופים רבים שיש להם אינטרס בדבר (בעיקר בתחום המחקר ותרופות).

סיכום יו"ר הועדה: הצעת חוק טובה שיש לקדם אותה, על משרדי הממשלה לתת את התייחסותם המקצועית בנושא – בדגש על משרד הבריאות, המשפטים והרווחה. אכנס וועדה לדון בסעיפי החוק.

נכחו: מביא החוק ח"כ מאיר שטרית, עו"ד גלי בן אור, נציגת לשכת עורכי הדין, נציגות יועצות גנטיות. בוועדה ישבו בערך 6 לוביסטים(זיהיתי אחת מטעם "פארמה ישראל"). נציגות של משרד המשפטים הייתה חסרה

נגישות
HTML Generator Sample Page

האתר נבנה ע"י - 5BreadCrumbs