ביום חמישי (10/07/14) התקיים דיון בוועדת המדע והטכנולוגיה בנוגע להצעת החוק הפרטית של ח"כ מאיר שטרית – הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ג-2013. הדיון התמקד בדיני העונשין שבחוק, בהוראות שבפרק ט' ובסוגיית סקר הילודים. בדין נכחו רק שניים מחברי הועדה – יו"ר הוועדה משה גפני וח"כ מאיר שטרית, יוזם החוק. מלבד חברי הכנסת בדיון היו מספר דוברים בולטים: נציגת משרד המשפטים ונציגת משרד הבריאות, בכיר העוסק בסקר הילודים, נציגי איגוד היועצות הגנטיות, עו"ד מטעם התנועה לזכויות דיגיטליות, ונציגי המשטרה. בנוסף דיברו נציגי משרד האוצר ונציגי גופים נוספים.
בפתיחת הדיון היו"ר הסביר שבכוונתו להמשיך לעבור על השינויים בחוק ולהביא אותו להצבעה לקראת הקריאה הראשונה. היו"ר גפני הבהיר במהלך הדיון שכדי לקדם את החוק במושב הנוכחי של הכנסת הוועדה חייבת להצביע עליו באותו הדיון, והביע חשש שמושב החורף לא יפתח כסדרו. היו"ר השתדל לזרז את הדיון ונקבע שסוגיות מסוימות יישארו פתוחות ושהוועדה תדון עליהן בהרחבה במהלך הכנת החוק לקריאה השנייה והשלישית.
בדיון בדיני העונשין ניכר היה שהיו"ר משה גפני מייחס חשיבות רבה לתוכן החוק, ובמיוחד לנושא הגנת הפרטיות, והוא נטה להחמיר ולהגביל נושאים שונים על מנת להבטיח את הפרטיות. ח"כ מאיר שטרית נטה להחמיר פחות, ואמר שהחוק מסדיר את המצב הקיים ולכן משפר אותו, ושלא צריך להחמיר יותר מדי על חשבון תועלת עתידית. נציגי המשטרה רצו להבטיח שהעבירה הפלילית החדשה שעומדת להיקבע לא תגביל את חקירות המשטרה ותצמצם את טווח הפעולה שלה, כלומר שלא תהיה החמרה או גריעה מהמצב הקיים. הובטח להם שהוועדה תזמין אותם לדיונים לקראת הקריאה השנייה והשלישית ושעמדתם תישמע ותוענק לה תשומת לב. ח"כ שטרית הציע שהם יעבדו מול היועצת המשפטית של הוועדה.
כאשר הדיון עסק בנושא סקר הילודים דיבר איש מקצוע בכיר העוסק בתחום. כיום נערכות לכל התינוקות הנולדים בישראל בדיקות לזיהוי מחלות גנטיות שהסימפטומים שלהן מתפתחים בתקופת הילדות אך לא ניכרים בעת הלידה. הורים יכולים לסרב לערוך את הבדיקה אך ברירת המחדל היא ביצוע הבדיקה (opt-out), הרוב המוחלט של התינוקות עובר את הבדיקה. הועדה דנה בפרוצדורה של הצהרת הסכמת או אי הסכמת האם לבדיקה -האם יש לעבור לדרישת הסכמה ולא למתן אפשרות לסירוב, והאם יש לדרוש נימוק מאם שמתנגדת לבדיקה. נציגי משרד הבריאות והמומחה שעוסק בתחום הבהירו שלדעתם חשוב שלא להקל על הסירוב משום שמדובר בבדיקה חשובה ובטובת הילד, ושקיים חשש שפחות תינוקות יבדקו אם הליך קבלת ההסכמה יוחלף. ח"כ מאיר שטרית הסכים וטען שכנציג ציבור הוא מחויב להבטיח את בריאות התינוקות. היו"ר גפני היה מעוניין להקל על סירוב לביצוע הבדיקה. לבסוף נקבע שהמצב הקיים בו מאפשרים למי שלא מעוניין לערוך את הבדיקה לסרב יישמר, אבל לא יבקשו נימוק מאם שמתנגדת לביצוע הבדיקה. נושא נוסף שעלה סביב סוגיית סקר הילודים הוא אופן שמירת תוצאות הבדיקות ופרק הזמן שבו ישמרו, כשעל הפרק אפשרות לשימוש עתידי במידע או לחלופין מחיקת המידע לאחר הדיווח על התוצאות.
אחד השינויים המוצעים בחוק הוא הסדרה של נושא המאגרים הגנטיים לצורכי מחקר, אשר אינו מוסדר בנוסח הנוכחי של החוק. למרות שנושא המאגרים עלה בדיונים קודמים של הוועדה הוא עלה שוב גם בדיון הנוכחי, בעקבות הערות והצעות מטעם משרד המשפטים. הוצע להבהיר ולחדד בחוק מה יכללו המאגרים הגנטיים ולהרחיב את המונח "פרט מזהה" מעבר להגדרה הנוכחית. נציג התנועה לזכויות דיגיטליות הדגיש את חשיבות קידוד הנתונים כך שלא יתאפשר שחזור של זהות האדם. הועלתה הצעה להוסיף דרישה להסכמת שר המשפטים לתקנות לבקשת היתר להקמת מאגר גנטי אל היא נדחתה. גם ההצעה לאסור על שליחת דגימות גנטיות מזוהות לחו"ל לא התקבלה בטענה שהדבר משרת את טובת המטופלים.
לנציגי איגוד היועצות הגנטיות ניתנה אפשרות להציג את עמדתם לאחר שהם ביקשו זאת בעבר מהוועדה. הם הציגו מספר הערות והסתייגויות, רובן עסקו בהגדרות ובדרישות החוק בנוגע לעבודתן. בנוסף הם העלו את נושא הטיפול בקטינות בהריון והציעו שבניגוד לשאר הבדיקות הגנטיות שנערכות לקטינים, במקרה זה לא יהיה צורך לערב את הורי הקטינה בגלל רגישות הנושא. במהלך הדיון בנוגע לסקר הילודים הם הציעו להפריד בין הסדרת נושא הבדיקות והאבחון לבין הסדרת נושא המחקר, שהוא בעייתי יותר.
נציגת הממונה על שוק ההון ביקשה לבטל את סעיף 41 הדורש מהם להגיש דו"חות בנוגע להשפעת המחקר הגנטי על שוק הביטוח הלאומי, ובקשתה התקבלה במהירות.
סעיף 43ב קובע שבדיקה שנעשתה שלא בהתאם לחוק ולנהלים לא תחייב את קופות החולים, חברות הביטוח ונותנים השירותים הרפואיים והם יוכלו לבחור אם להתייחס אליה או לא. נציגת משרד הבריאות הסבירה שהם רוצים לנתב את הבדיקות להליכים המסודרים. אחד המוזמנים, הרב הלפרין, העלה את סוגיית הבדיקות היקרות שלא יזכו למימון והציע לחייב את נותני השירותים הרפואיים לערוך בדיקה חלופית אם הם מסרבים לקבל את התוצאות שהוצגו להם כדי שלא יתחמקו מעריכת בדיקות יקרות. ההצעה לא התקבלה. נאמר שהוועדה לא יכולה לאשר דבר כזה ושהאוצר לא יאשר אותו.
יו"ר הוועדה משה גפני ניהל את הישיבה ובמקרים רבים קטע את הדוברים השונים במהלך התשובה שלהם. בנוסף, ולמרות החשיבות שהיו"ר ייחס לנושא, היה פער ניכר בין המונחים בהם השתמש לבין השפה המשפטית של החוק ושל היועצת המשפטית ונציגות משרד המשפטים ומשרד הבריאות.הוא שאל שאלות רבות אודות המצב הקיים ובאשר למשמעותם של סעיפי החוק ובכמה מקרים נוצרו פערי מושגים שהקשו על הדיון. עם זאת גפני הבהיר שהוועדה היא הגורם המכריע, ואף שהביע עניין ושאל שאלות רבות את אנשי המקצוע הוא הבהיר שהועדה היא האחראית לחקיקה, ואנשי המקצוע הם בעמדה מייעצת. ח"כ מאיר שטרית גילה בקיאות בתוכן החוק הקיים ובשינויים המוצעים, והיה מוכן לסמוך על היועצת המשפטית של הועדה בנוגע לשינויים הנוגעים לנוסח המשפטי.
באופן כללי לאורך כל הדיון היה ברור שהחוק יעבור בדיון הנוכחי והשאלה הייתה אילו שינויים יתקבלו. כמו כן סוגיות רבות נדחו לדיוני הועדה לקראת הקריאה השנייה והשלישית מפאת לחץ הזמנים, ולחלק מהגופים והנציגים הובטח שעמדתם תשמע בהמשך.
